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IV ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS Y AFECTADOS

 

Os informamos de la celebración de la Cuarta Asamblea General de Asociados y Afectados por el Síndrome de Vómitos Cíclicos, que organiza la AESVC (Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos). A las 15 horas del sábado 6 de junio de 2015, en los locales cedidos por la Fundación ONCE en Madrid.
Todos los asociados y afectados que queráis asistir estáis invitados.
Rogamos la confirmación de vuestra asistencia en el mail Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Os esperamos!!

 
Por común acuerdo entre todas las asociaciones mundiales del SVC se ha escogido el día 5 de marzo como día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos.

Tener un día Internacional no solo refuerza la unión entre las asociaciones sino también entre las personas para  luchar con más ímpeto por nuestra causa. Ese día se pueden crear eventos a nivel internacional y esto nos ayudará  a una mayor difusión del conocimiento de la enfermedad en la sociedad. 

También será importante por el hecho de que este mensaje llegará con más facilidad a  aquellas familias que algún miembro padece el síndrome y por desconocimiento de la enfermedad lo están sobrellevando solos. Es importante que nadie esté solo.

El día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos será importante por muchas cosas más, no olvidéis celebrarlo el 5 de marzo.

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Desde la Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos (AESVC) os queremos dar a conocer esta nueva Terapia por si estáis interesados en probarla, nosotros estamos muy contentos con los resultados obtenidos y creemos que puede ser interesante para los afectados de Síndrome de Vómitos Cíclicos ya que mejora notablemente su calidad de vida.

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5 de marzo es el  día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos por común acuerdo con todas las Asociaciones mundiales.

VIII JORNADAS EXTREMEÑAS DE ENFERMEDADES RARAS

 

 

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Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de españoles

 

 

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PRESENTACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PARA ESO Y BACHILLER



AYÚDANOS A DAR VISIBILIDAD A LAS ENFERMEDADES RARAS

 

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"Raras pero no invisibles" es un documental sobre la investigación en enfermedades raras en nuestro país y posee dos objetivos principales:

- Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.

- Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Han participado asociaciones de pacientes como ASEM, ASOCIDE o la fundación Síndrome de Dravet, contando el proyecto con testimonios de pacientes y familiares de las enfermedades sobre las que hemos profundizado.
 

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Dieta y suplementación DAO en pacientes con Síndrome de Vómito Cíclico



Leipzig, 9 de septiembre de 2013. El Dr. Ramón Tormo, Jefe de la Unidad de Gastroenterología y Nutrición del Hospital Quirón de Barcelona, presentó en el Congreso Internacional de la Sociedad Europea de Nutrición Clínica y Metabolismo, los resultados del estudio realizado sobre Dieta y suplementación DAO en pacientes con Síndrome de Vómito Cíclico

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Como cada año, en el marco de las Fiestas de la Merçè de Barcelona, la Plaza Catalunya, acoge la XVIII Muestra de Asociaciones de Barcelona.

Durante 3 días, 21, 22 y 24 de setiembre, un número significativo de entidades representantes de todos los movimientos sociales y culturales, juveniles, de salud y personas discapacitadas, entre otros, se reúnen  en el centro neurálgico de la ciudad para dar a conocer la tarea que realizan las asociaciones.

El horario es:

 Sábado 21, de 11:00h. a 20:00h.

 Domingo 22, de 11:00h. a 20:00h.

 Martes 24, de 11:00h. a 19:00h.

 

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