El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

Les recordamos que el enlace de la página Web del Registro es https://registroraras.isciii.es .

Les adjuntamos los documentos necesarios para inscribirse y una pequeña presentación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco en la que les damos la información necesaria, por otro lado esta presentación puede ser de utilidad para exponerse en sus encuentros y reuniones.

Estamos a su disposición y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032.

Les damos como siempre las gracias por la ayuda y colaboración que nos prestan.

 

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  • Patricia Beatriz Gabrielli

    Publicado en 2013-06-01 02:28:02

    Mi hija que hoy tiene 22 años padece desde su nacimiento de sindrome de vomitos ciclicos y deficit de carnitina.

    Yo soy paciente de fibromialgia desde mis 40 años hoy llevo 10 afrontando esta enfermedad.

    Desde el 2009 en Argentina como una referente he comenzado una tarea social sin fines de lucro en la difusión y orientación para llegar a un diagnostico correcto en el Síndrome de vomito cíclicos y el déficit de carnitina, contener a las familias aportarles información respecto de esta enfermedad, y acercarlos a los médicos que podrían ayudarlos a transitar el camino hacia el tratamiento y diagnostico lo antes posible, así como solidarizarme con la tarea de aquellas asociaciones civiles que se dedique a EPF o enfermedades raras.

    Agradecería puedan agregarnos a vuestras listas.

    Gracias
    Patricia Gabrielli
    54+011+15 5 4580151
    Buenos Aires Argentina
    svomitosciclicos@yahoo.com
    Grupo facebook: Sindrome de Vomitos Ciclicos Argentina
    http://www.facebook.com/sivociargentina
    www.google.com
    Intramed New

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