Desde el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

Les animamos en estas fechas tan especiales a todas las Asociaciones de Enfermedades Raras y a sus pacientes a formar parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Considerando que hay en España 3 millones de personas, si todas estas se inscribieran, darían testimonio de la importancia y la necesidad para fomentar la investigación sobre cada enfermedad, y facilitar la toma de decisiones para planificar a nivel sanitario y social para la mejora de la prevención, diagnóstico, pronóstico, tratamiento y calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

  • · Los pacientes pueden solicitar su inscripción por diferentes vías: correo electrónico; correo postal ó; a través de internet en la página Web del Registro https://registroraras.isciii.es
  • · Los pacientes, una vez inscritos reciben unas claves de acceso con las que acceden al Registro y pueden completar datos sobre su enfermedad, recibir información sobre ella que se actualiza periódicamente, participar en estudios de calidad de vida, uso de medicamentos, etc. cómodamente a través de su ordenador, etc.
  • · El Registro cumple con todas las normas de seguridad que la ley exige para este tipo de datos y está declarado en la Agencia Española de Protección de Datos.

Desde hace unos meses, el Registro Nacional se ha potenciado a través de un proyecto financiado a través de un gran consorcio internacional. Gracias a dicho proyecto se ha logrado un acuerdo común con todas las Comunidades Autónomas, sociedades médicas, científicas y profesionales, Centros de Investigación públicos y privados, Redes de Investigación, Organizaciones de Pacientes, Fundaciones y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER. Imserso)

Además el Registro lleva asociado el biobanco de enfermedades raras, de tal manera que todo paciente que voluntariamente lo desee puede donar muestras que se pondrán a disposición de los investigadores interesados en esa enfermedad concreta tanto a nivel nacional como internacional.

Con la convicción de que entre todos podemos hacer de este mundo un sitio mejor, les deseamos una Feliz Navidad y un Feliz Año Nuevo

Registro de Enfermedades Raras

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ISCIII. Pabellón 11

Avda. Monforte de Lemos, 5

28029 Madrid

918222032, 918222050

 

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  • patricia Gabrielli

    Publicado en 2012-12-20 16:05:41

    Tengo una hija de 21 años que desde que nacio padece de sindorme de vomitos ciclicos y deficit de carnitina diagnosticada recien en 1997 (nacio en 1991).
    Actualmente trabajo en la difusion de la enfermedad en Argentina y América Latina.
    Atte.
    Paricia Gabrielli
    svomitosciclicos@yahoo.com
    http://www.facebook.com/sivociargentina
    54+ 011+15 5 458 0151

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