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El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

Les recordamos que el enlace de la página Web del Registro es https://registroraras.isciii.es .

Les adjuntamos los documentos necesarios para inscribirse y una pequeña presentación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco en la que les damos la información necesaria, por otro lado esta presentación puede ser de utilidad para exponerse en sus encuentros y reuniones.

Estamos a su disposición y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032.

Les damos como siempre las gracias por la ayuda y colaboración que nos prestan.

 

Portal español de la salud
¡Solo información verificada!
vicodur.com






El Dr. Tormo asistió al 46 Annual Meeting en Londres de la European Society for Pediatric Gasstroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN), donde hubo una intervención sobre el Síndrome de Vómitos Cíclicos.

En su página web el Dr. Tormo resume el trabajo presentado en Londres.

http://www.ramontormo.com/noticias/130512-vomitos-ciclicos.php

 
Este proyecto de Grupos de Apoyo On-line organizado por FEDER Cataluña tiene como objetivo que los afectados puedan compartir sus experiencias.

FEDER anuncia, como fruto de la colaboración con el Máster de Análisis y Conducción de Grupos del Dpto. Psicología Social  de la Universidad de Barcelona, la octava  puesta en marcha del Ciber-FEDER-UB, proyecto que permitirá la creación de grupos de apoyo en "La Red".

 

Desde este proyecto FEDER pretende potenciar la comunicación entre afectados a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión facilitados por medio de recursos tecnológicos, y crear así espacios de ayuda psicosocial, dado que la dispersión geográfica dificulta los encuentros presenciales.

 

-Objetivo general

Crear, mantener y facilitar ciberespacios grupales de apoyo y soporte a personas afectadas directa o indirectamente por enfermedades minoritarias.

 

-Objetivos específicos

. Mejorar la información y comunicación de las personas afectadas por estas patologías y    sus familiares.

. Fomentar la solidaridad y cercanía entre los participantes.

. Compartir experiencias y recursos psicosociales.

 

-Tipos de grupos:

. Afectados por la misma enfermedad minoritaria.

. Familiares y/o cuidadores de afectados la misma patología

. Los grupos como mínimo han de estar formados por 7 personas.

 

-Sesiones de Ciberfeder:

10 Sesiones: Martes de 19.00h a 20:30 (horario peninsular).

 

-Fecha de inicio:

2    Mayo al 4 de Julio

-Requisitos:

Disponibilidad de ordenador y conexión a internet.
Compromiso de asistencia.

 

Información adicional:

Este servicio, está especialmente indicado para aquellas personas que, por problemas de movilidad, sensoriales o de aislamiento geográfico no puedan participar en las actividades presenciales de apoyo psicosocial de la asociación, pero que sin embargo posean una conexión con Internet.

El equipo de la facultad de psicología será el que se encargará de seleccionar y formar los grupos, así como de que los participantes dispongan de las instrucciones, herramientas y claves adecuadas para acceder al sistema de cibergrupo. Cada grupo estará atendido por dos psicólogos.

Si necesitáis más información, os podéis poner en contacto con el Máster de Análisis y Conducción de Grupos de  Psicología Social de la UB o con cualquier delegación de FEDER.

 

-Para más información e inscripciones:

 

FEDER Catalunya: 93.205.60.82 ó Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

La fecha de preinscripción finalizará el 3 de Mayo de 2013.

 

 

El 31 de mayo y 1 de junio se celebrará la Jornada Nacional de Familias, que constituirá el Acto Central del Año Nacional de las Enfermedades Raras.

Esta jornada está dirigida a asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y tiene como objetivos fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre todos los participantes.

Durante la Jornada, además, se ofrecerán una serie de actividades que permitirán el empoderamiento de la unidad familiar.

De esta forma, las familias contarán con un completo programa de actividades para que todas las personas puedan disfrutar de estos días de encuentro y convivencia y se propondrán una serie de talleres destinados a la promoción de la salud, creatividad, autoestima y autonomía con un carácter eminentemente inclusivo, destinados a los chicos/chicas con enfermedades poco frecuentes y sus hermanos.

De esta forma, este programa tendrá una triple perspectiva: lúdica, formativa y terapéutica.

Datos de los eventos:

- Lugar: Hotel Meliá Avenida América - Madrid

Queremos que podáis ser parte de este encuentro y fomentar y compartir el intercambio de ideas por lo que a través de este link podrás acceder al formulario de inscripción: http://tinyurl.com/c2brbc4

 

Estimados amigos de FEDER

Nos hacemos eco de una noticia aparecida en varios medios de comunicación pues creemos que puede resultar de interés para socios de vuestras entidades que vivan en Lleida. Hemos contrastado la información con Xavier Gabriel quien nos ha informado que el plazo de solicitud de viviendas sigue vigente. Para más información sobre las condiciones del programa os rogamos dirigiros al email de referencia de la entidad: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

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Info extraída: http://press.tucasa.com/temasprincipales/alquileres-a-1-euro-para-familias-en-paro-con-hijos-enfermos/

El empresario Xavier Gabriel, propietario en Sort (Lleida) de la famosa administración de lotería ‘La Bruja de Oro’ va a ceder los 16 pisos de un edificio que ha construido en Rialp (Lleida) a familias con todos sus miembros en paro y un hijo que sufra alguna enfermedad de las llamadas raras. “Cuando ves que hay gente que lo está pasando tan mal, familias enteras que se están quedando en la calle, y eres una persona mínimamente sensible y con posibilidades, tienes que hacer algo. Yo en este caso tengo un edificio y en vez de rentabilizarlo he decidido ayudar a los que más lo necesitan”, explica Gabriel.

Se trata de un edificio de nueva construcción, con acabados de primera calidad, que tiene pisos de entre 65 y 70 metros cuadrados, amueblados y que incorporan plaza de aparcamiento y trastero. Los seleccionados para alojarse en estas viviendas serán familias cuyos miembros estén todos en el paro y que además tengan un hijo que padezca una enfermedad rara, causa en la que el lotero lleva años trabajando. Las familias seleccionadas pagarán 1 euro mensual durante los 6 primeros meses y los siguientes, si aún necesitan la vivienda, 75 euros mensuales. Y es que la intención de Gabriel es que pueda haber rotación en las viviendas, ya que una vez que alguno de los miembros de la familia haya encontrado trabajo, deberá abandonarla. Además, Gabriel costeará los servicios médicos de los niños enfermos que vivan en esos pisos y el tratamiento que necesiten en el país que sea.

Las familias que quieran optar a uno de estos pisos deberán enviar un email a la dirección Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y explicar su caso, aportando toda la documentación necesaria para demostrar que reúnen los requisitos exigidos por Gabriel.

 

FEDER Delegación País Vasco ha organizado un conciERto solidario a favor de las enfermedades poco frecuentes en la sala Bilborock el día13 de abril a las 19.30h y en el cual podremos disfrutar de cuatro grupos musicales que se han unido para hacer visibles las ER.Mi dulce Geisha y Parradust estos 2 grupos pertenecen a FEDER País Vasco. Agradecer la solidaridad y generosidad deEl Capitán Elefante y Garamendi. que colaboran y completan es te magnifico cartel para disfrutar de su música con nosotros.

¿AÚN NO TIENES TU ENTRADA? ¿A QUÉ ESPERAS?

PUNTOS DE VENTA:

Sede FEDER País Vasco. c/ Pedro Astigarraga nº2 Local 4. 48015 (Sarriko)Bilbao.

De 10:00 a 14:00, De 16:00 a 19:00

Sala Bilborock De 11:00 a 14:00, De 17:00 a 20:00

Bar Lagun Etxea – Santurtzi

Tenemos “Fila 0 “si no puedes asistir al evento y quieres colaborar puedes hacerlo ingresando el precio de la entrada 13€ en la “Fila 0” del Nº de cuenta: 2095-0113-10-9112020333 (Kutxabank) no olvides poner en elconcepto: “Fila 0 concierto ER”.

FECHA: 13 de abril a las 19.30h

LUGAR: Sala Bilborock, muelle la Merced, Bilbao

PRECIO: 13€

GRUPOS: Mi dulce Geisha +Parradust y El Capitán Elefante + Garamendi

Vacúnate contra la indiferencia y colabora con las ER

FEDER Delegación País Vasco

c/Pedro Astigarraga nº2 Local 4 48015 Bilbao

Tlf: 944473397 - 608853856

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www.federpaisvasco.org

www.facebook.com/FEDERpv

@FEDERpv

 

LA RAZON

Alba Jiménez escribe articulo sobre el SVC 

 

VER ARTICULO

- La Federación Española de Enfermedades Raras subastará objetos donados de manera altruista por personas de reconocido prestigio

-Serán un total de 16 objetos personalizados de Pau Gasol, Sergio Dalma o Matilde Asensi entre otros


21 – Marzo - Madrid -Hasta el próximo 24 de marzo, se va a llevar a cabo la primera subasta solidaria de FEDER en EBay. Una segunda fase, se llevará a cabo entre el 12 y el 21 de abril. En esta subasta, durante estos diez días, se van a subastar objetos donados de forma altruista por personas de reconocido prestigio en el mundo del deporte, la música, el cine, etc.

En total van a ser 16 objetos, personalizados con su firma por: Marc Gasol, Pau Gasol, Pau Donés, Miguel Induráin, Pedro Almódovar, Sergio Dalma, Roger Federer, Juan Valverde, Eduard Punset, Paula Echevarria, Carme Ruscalleda, Matilde Asensi y Lourdes Perelló.

También se subastará una visita a una sesión de rodaje de la serie de Televisión Española “Cuéntame cómo pasó”, a llevar a cabo durante el próximo mes de junio en los estudios situados en Madrid.

Para FEDER es un orgullo contar con la colaboración de todas estas personalidades, aportando un reconocimiento a nuestra labor y ayudando a poder llevar a cabo una ampliación de los servicios que prestamos en el ámbito de las redes sociales.

Desde aquí les queremos hacer llegar todo nuestro agradecimiento. La subasta se llevará a cabo con la colaboración con Ebay y con Nacex, permitiendo tanto la gestión de la misma, cómo el envío de los productos a cada uno de sus compradores.

FEDER agradece también a estas dos empresas su desinteresada colaboración en nuestra causa.

Para consultar el catálogo de productos, visitar el siguiente link.

Podéis hacernos llegar consultas o dudas sobre la subasta al mail:

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Más de 16.000 personas se adhieren a los derechos de las familias con enfermedades raras


- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó hace quince días una Campaña a través de Change.org para que se protejan los derechos sociales y sanitarios de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes

- En apenas dos semanas, FEDER ha logrado el apoyo de más de 16.000 personas. Pero, todavía queda mucho por hacer. Desde la organización se anima a todo el mundo a que se sume a la campaña

- Todas las personas que se quieran adherir a la Campaña pueden hacerlo a través del siguiente enlace

Los héroes de la esperanza de las enfermedades raras

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa cada año estos galardones con el objetivo de reconocer el esfuerzo a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

- Serán entregados el próximo 8 de marzo en el Senado de España.

Leer más...

Serv de atención psicológica de FEDER (SAP)

A todas las familias con enfermedades poco frecuentes:

El próximo martes 5 de marzo empezará  el Taller Hermanos únicos, un taller destinado a hermanos de 8 a 15 años de niños/adolescentes con una enfermedad poco frecuente.

El taller se realizará los martes 5, 12 y 19 de marzo y el 2 de abril de 17:00 a 19:00 horas, en la Calle General Ricardos 127, 1ª planta 28019 Madrid (Sede Retina Madrid).

En este taller se pretende dar a los hermanos el protagonismo que merecen

¿ qué van a experimentar?

-Van a tener la oportunidad de recibir apoyo de otros niños y aprender nuevas estrategias de afrontamiento

dentro de un ambiente recreativo.

-Van a tener la oportunidad de discutir alegrías y preocupaciones comunes con otros hermanos y hermanas.

-Van a tener la oportunidad de aprender la manera en que otros manejan situaciones comunes que han experimentado los hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales.

Más información en Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

 

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