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Carmen Peteiro nos ha informado de dos neurólogos gallegos que conocen el SVC, os dejamos su nombre y dirección por si alguien necesita ponerse en contacto con ellos:

-Dr. Rogelio Leira Muiños

Neurólogo

Hospital Nuestra Señora de la Esperanza en Santiago de Compostela

Avenida das Burgas Santiago de Compostela, A Coruña
981 55 22 00

 

-Dr. Jesús Eiris Puñal

Neuropediatra

Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela

Travesía da Choupana, s/n
15706 Santiago de Compostela (A Coruña)

981 950 000

981561679

 

(CVSA) Nos ha enviado estos dos videos que ha presentado la periodista Jeannie Blaylock sobre su hija que padece de SVC.

 
 
 
 

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JACKSONVILLE, Florida--Dr. Richard Boles en el Hospital  infantil es considerado uno de los principales investigadores del síndrome de vómitos cíclicos, CVS.
El presentador de noticias de First Coast Jeannie Blaylock, ha estado compartiendo la historia de su hija, Katie y su lucha con CVS.
El Dr. Boles dice que el problema de CVS es que "los pediatras más generales no saben nada al respecto". Es difícil en pacientes porque se ven normal y saludables entre episodios de vómitos y personas acusan de ellos todos todo tipo de otros problemas de trastornos alimentarios a problemas psiquiátricos.

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BOLETIN DE NOTICIAS

 

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El viernes 1 de febrero, en Gestiona Salud, uno de los temas es: ‘Walk On Project’: música para la investigación en enfermedades
raras. Cuando Mikel Rentería y su mujer, Mentxu, recibieron la noticia de que su hijo de seis años sufría una enfermedad rara de muy mal pronóstico, cambiaron el abatimiento por la acción. Así nació The Walk On Project, que recauda fondos para la investigación a través de la música. De momento, han logrado organizar dos festivales, grabar dos discos y aportar 160.000 euros
a laboratorios punteros. La historia de estos padres coraje, en Gestiona Salud.

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III Carrera Caminata en Extremadura con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras


- Dicho evento tendrá lugar el próximo 10 de Marzo en Badajoz, este año la temática será basada en la película Star  Wars

- A través de este acto se busca concienciar e informar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con atletismoextremadura.es y el Club Atletismo Badajoz, organiza la III Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura el próximo 10 de Marzo.

Dicho acto, está dentro de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero) que se lleva a cabo por toda España durante los primeros meses del año.

El objetivo de dicha carrera es concienciar e informar sobre las denominadas enfermedades poco frecuentes. Además de atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Una de las características principales de este acto es el uso de distintas temáticas cada año. En esta edición, la película Star Wars ha sido la elegida para amenizar la jornada familiar.

El plazo de inscripción será hasta el próximo 7 de Marzo, siendo la cuota de 5€ y para la categoría de chupetines de 3€. Cada participante recibirá una camiseta técnica conmemorativa y avituallamiento.

Tras las pruebas deportivas y antes de entregar los trofeos, se procederá a la lectura de un manifiesto por parte de FEDER, tomando la palabra las autoridades invitadas.

Los interesados en participar en la III Carrera podéis pedir más información en Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Taller de "Coherencia Cardiaca" en Madrid

contra el estrés para personas con enfermedades poco frecuentes

- La Federación Española de Enfermedades Raras junto con la Fundación Sauce ofrece esta actividad a sus asociaciones
- Se llevará a cabo el próximo 21 de Enero de 11:00 a 14:00 y tiene como objetivo enseñar a controlar y eliminar el estrés


14 Enero Madrid - El próximo 21 de Enero la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Fundación Sauce ofrecerá a sus asociaciones un taller de coherencia cardiaca.


La coherencia cardiaca es una técnica que enseña a controlar y eliminar el estrés. Además, permite observar y medir los progresos del corazón en tiempo real.

A través de este taller se quiere que los participantes aprendan, entre otras cosas, a cambiar rápidamente sus reacciones ante el estrés, incrementar su energía y mejorar su bienestar y rendimiento.

Estudios clínicos y casos reales de pacientes han demostrado que este taller puede tener un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas.

Para inscribiros en el taller sólo tenéis que dejar vuestro nombre y correo electrónico en este enlace

La fecha límite para inscribirse en el taller es el viernes 18 de Enero.

Díptico: http://enfermedades-raras.us2.list-manage1.com/track/click?u=75a266ea9d75bcf28006e5f42&id=2d7bf75f1b&e=4c18cab40a

Enlace de inscripción: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDBYdXExSFY1dEdjanI0WnhYNkQ3bWc6MQ

Más información:

Alba Ancochea - Servicio de Atención Psicológica de FEDER - Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

FEDER nos ha enviado este comunicado para que todos nos movilicemos para el día Mundial de las Enfermedades Raras:

¡¡COMENZAMOS!! - NO PUEDES FALTAR

Estimados amigos:

¡¡Comenzamos!! Junto a tí, vamos a ponernos en marcha para celebrar un año más, el Día más importante del año dentro del campo de las enfermedades poco frecuentes. Porque cada vez queda menos para celebrar juntos EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

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Desde el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

Les animamos en estas fechas tan especiales a todas las Asociaciones de Enfermedades Raras y a sus pacientes a formar parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Considerando que hay en España 3 millones de personas, si todas estas se inscribieran, darían testimonio de la importancia y la necesidad para fomentar la investigación sobre cada enfermedad, y facilitar la toma de decisiones para planificar a nivel sanitario y social para la mejora de la prevención, diagnóstico, pronóstico, tratamiento y calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

 FEDER PARA LUCHAR POR VUESTROS DERECHOS NECESITA CONOCER ¿CÓMO OS AFECTA EL COPAGO DE LOS MEDICAMENTOS EN LAS FARMACIAS HOSPITALARIAS? Y QUÉ CONSECUENCIA TENDRÁ ENTRE LAS FAMILIAS.

Las  familias que queráis participar nos podéis enviar rápidamente vuestro caso al mail de la AESVC

Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

SOLICITUD DE INFORMACIÓN:

¿CÓMO OS AFECTA EL COPAGO DE LOS MEDICAMENTOS EN LAS FARMACIAS HOSPITALARIAS? Déjanos escuchar tu voz. Todos juntos por nuestros derechos.

Desde la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos transmitiros nuestra enorme preocupación y perplejidad por la publicación de una disposición adicional en el Real Decreto 28/2012 de 30 de noviembre, por la que se equipara la administración de los medicamentos que recibimos en las farmacias hospitalarias a la administrada en régimen ambulatorio por las demás farmacias.

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La empresa Fluor, líder en el campo de la ingeniería, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un proyecto de recogida de móviles usados cuyos beneficios irán destinados a la ayuda de personas que sufren este tipo de patologías.

Con esta campaña bajo el lema “Movilízate por la enfermedades raras” se quiere lograr que las personas sean solidarias con las enfermedades poco frecuentes y usen el reciclado de móviles para ello.

Los puntos de recogida para depositar los móviles usados son las delegaciones de FEDER y la sede de la empresa Fluor. Por cada móvil donado, Biotel donará un euro a FEDER.

Para Fluor este proyecto supone una gran oportunidad de colaboración con FEDER, dando a conocer la importancia de las enfermedades poco frecuentes en nuestra sociedad, a la vez que intentamos construir un entorno más sostenible cuidando el medio ambiente.

La directora de FEDER, Claudia Delgado, afirma que “Para nosotros es un placer poder contar con Fluor en un proyecto tan solidario, no sólo con las enfermedades raras, sino también con la sostenibilidad. Con un gesto tan sencillo como es la entrega de móviles usados logramos la mejora de vida de personas que sufren este tipo de patologías”.

Los fondos de esta campaña irán destinados al proyecto “Creando redes de esperanza”, a través del cual, FEDER proporciona atención social, psicológica y jurídica a personas con enfermedades poco frecuentes. Además, hace un seguimiento personalizado de cada familia e identificando las necesidades de cada caso.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que la reforma sanitaria supondrá un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de las personas.

FEDER alerta que el copago sanitario supondrá un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo.

Juan Carrión, presidente de FEDER denuncia que “el Real Decreto Ley 16/2012 excluirá al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, si bien, hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas”.

La condición de cronicidad de estas patologías, hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. “Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%”, advierte Carrión.

Pero estos datos, tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas. Por ello, el presidente de FEDER se pregunta “Ahora, ¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”, asegura Carrión.

Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras se ha solicitado al Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago.

 

 

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