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FEDER acude este domingo a la marcha convocada por el CERMI

#SOS discapacidad

• La manifestación tendrá lugar en Madrid el próximo 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, arrancando a las 12 de la mañana de la calle Goya esquina con Príncipe de Vergara.

• FEDER asiste a la convocatoria del CERMI en defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

 

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia

a la nueva Junta Directiva de FEDER

  • La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años.
  • FEDER ha hecho entrega a La Princesa de Asturias del "Pin de la Esperanza", que representa la fuerza y el coraje de las familias.

19 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER.

A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación, así como al resto de miembros de la junta directiva. Además, han traslado a Su Alteza los objetivos principales que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes ha identificado como prioridades para los próximos años.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias a las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Concretamente, SAR la Princesa de Asturias ha presidido en tres ocasiones el Acto Oficial del Día Mundial y ha compartido muchos momentos con las familias, interesándose por la problemática y por su día a día.

Para la Federación el apoyo de “SAR la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa para seguir trabajando día a día. Su cercanía y el cariño que transmite a todas las familias es la mejor muestra de su gran compromiso hacia las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.

Entrega del Pin de la Esperanza

En el marco de la Audiencia, FEDER ha querido entregar de manera simbólica a SAR la Princesa de Asturias el “Pin de la Esperanza”. Un pin solidario, que representa la esperanza, la fuerza y el coraje de las familias a través de “Federito, el trébol de 4 hojas”.

 

La Asociación Americana CVSA nos ha comunicado que el próximo día 15 de noviembre se emitirá en EE.UU. un capítulo de “Anatomía de Grey” con un caso de SVC.

Os dejamos el enlace en el que Chandra Wilson comenta el episodio de Anatomia de Grey  referente a SVC

http://watch.accesshollywood.com/video/chandra-wilson-talks-directing-greys-anatomy-for-a-very-personal-episode/1964059977001

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el pasado 26 de octubre la declaración del próximo 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras.

Se trata de una iniciativa impulsada por el Gobierno y aprobada ese mismo día por el Consejo de Ministros que, según Ana Mato, tiene como objetivo "acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria".

Mato ha hecho este anuncio durante la Inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), y organizado por D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Para la Federación Española de Enfermedades Raras este anuncio supone un punto de inflexión en el abordaje de las patologías poco frecuentes en España. FEDER solicita que este Año Nacional se traduzca en medidas concretas que permitan mejorar la calidad de vida de las familias.

 

Noticias de FEDER Comunidad Valenciana

GAMS en Comunidad Valenciana – sesión 30 de octubre

Jornada día del Paciente – 20 de noviembre

 

Retomamos los Grupos de Ayuda Mutua.

Con estos grupos lo que pretendemos es enfatizar la interacción personas con el fin de proporcionar ayuda emocional.

Los participantes podrán:

- Conocerse mejor a uno mismo.

- Obtener información.

- Hallar la comprensión de otras personas que están en la misma situación.

- Hacer amistad con personas que te comprenden y te aceptan.

- Dar apoyo a los otros miembros.

- Salir del propio aislamiento.

Lugar de Realización:

  • · La psicóloga encargada de impartir el taller será Diana Poveda.
  • · Delegación territorial de la ONCE (Valencia) Avda Ramon y Cajal nº 13.
  • · La reunión tendrá lugar en la sala de conferencias 7ª planta (702).
  • · El día será el 30 de Octubre a las 17:30 y tendrá una duración de 1h y 30 min.

Por favor, se ruega puntualidad y confirmación de asistencia al 96 338 2509 o Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

ES IMPORTANTE CONFIRMAR ASISTENCIA PARA LA FORMACIÓN Y BUEN FUNCIONAMIENTO DEL GRUPO.

Por otra parte os comunicamos que, como cada año, el Hospital General de Valencia prepara una Jornada para conmemorar el día del paciente. Ya vamos por la tercera edición y un año más FEDER CV participará con una mesa informativa divulgando sus actividades y servicios.

Bajo el lema "Pacientes que cuidan de Pacientes" seguiremos con la misma dinámica del año anterior "Tengo una pregunta para Usted" que será un foro abierto donde cualquier persona podrá dirigir sus preguntar a los representantes de la administración, gerentes de hospitales, médicos, pacientes expertos, etc.

De manera simultánea a la Jornada se realizarán dos talleres participativos:

- Taller de Oncoestética para pacientes (11 am)

- Taller de Movilidad y Tai- chi (12am)

El plazo de inscripción para participación de las asociaciones todavía está abierto. Este año ya somos 34 asociaciones de pacientes. Así que animamos a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes, así como invitar a todas aquellas personas que se quieran acercar a participar en esta jornada. Para participar poneros en contacto con: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Para más información os podéis poner en contacto con

Zaira Martín - Tel: 963382509 – Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

FEDER Cataluña impulsa los GAM´S

Grupos de Ayuda Mutua 2012 - 2013


FEDER Sede Catalunya vuelve a iniciar el programa de Grupos de Ayuda Mutua (GAM's) - 2012 /2013 para sus asociaciones, como fruto de la colaboración con el Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona.

Desde este proyecto FEDER pretende potenciar la comunicación entre afectados a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión.

Para más información os podéis poner en contacto con

Helena Muñecas

telf. 93 205 60 82

E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

O con la AESVC

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FEDER impulsa una campaña educativa en 50 colegios españoles de la mano de "Federito, el trébol de hojas"

  • Se trata de un Programa de Educación inclusiva para Centros Escolares que ha sido posible gracias al apoyo de Johnson &Johnson y Janssen.
  • "Las ER van al cole con Federito" integra la formación del voluntariado, un taller de carácter lúdico-didáctico en el aula, actividades con las familias y una unidad didáctica para el profesorado.

    Leer más...

EPIRARE, plataforma europea para los registros de pacientes con enfermedades raras, ha lanzado una encuesta cuyo objetivo principal es llevar a cabo un estudio de viabilidad que permita abordar aspectos reguladores, éticos y técnicos asociados con la posible creación de una plataforma de referencia europea para registros de pacientes con enfermedades raras. La opinión de cada uno de los que conformamos el tejido asociativo de las enfermedades poco frecuentes -asociaciones, pacientes, familiares y sector sociosanitario- es crucial por lo que os solicitamos:

1. Que redistribuyáis esta encuesta entre vuestros contactos. A mayor participación contaremos con resultados más representativos.

2. Que abráis el link ahora mismo y dejéis registrada vuestra opinión. La encuesta es anónima, está escrita en español, es online y rellanarla os ocupará unos 20 minutos.

Link de la encuesta: https://www.surveymonkey.com/s/PY5BHMY

FEDER

Como cada año, en el marco de las Fiestas de la Merçè en Barcelona, la Plaza Catalunya, acoge la XVII Muestra de Asociaciones de Barcelona.
Durante 3 días, 23, 24, y 25 de setiembre, un número significativo de entidades representantes de todos los movimientos sociales y culturales, juveniles, de salud y personas discapacitadas, entre otros, se reúnen en el centro neurálgico de la ciudad para dar a conocer la tarea que realizan las asociaciones. Creemos que es un espacio importante para dar a conocer nuestras enfermedades y que sean conocidas y reconocidas.

FEDER este año 2012, tiene  un estand con documentación diversa de las asociaciones a las que representa.

Para los que os podáis acercar el horario es:

- Sábado 22 de 11:00H. a 21:00H.
- Domingo 23 de 11:00H. a 20:30H.
- Lunes 24 de 11:00 a 19:00H.

El Servei d’Aparell Digestiu del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona ha publicado en internet un documento explicando que son los vómitos cíclicos. El documento es breve, pero muy claro y satisface que una entidad pública tan importante reconozca y hable sobre el síndrome.

http://www.vhebron.net/documents/10165/10003131/vomitos_ciclics_castella.pdf

 

Con el objeto de mejorar la calidad de vida de menores afectados por enfermedades raras, FEDER participará en el Programa “Terapias asistidas con animales para niños con diferentes discapacidades y perros de asistencia”, llevado a cabo por Fundación Bocalán.

 

No se trata de perros de compañía, sino de perros especialmente entrenados para asistir a niños de hasta 16 años en diferentes actividades de su vida. El adiestramiento de cada uno de estos perros está valorado en 10.000 euros.

 

 

Existen tres tipos de categorías

A.- Perro para atención de niños con discapacidad física

B.- Perro para atención de niños cuya enfermedad esté dentro del trastorno del espectro autista o de otros trastornos de la conducta

C.- Perro para atención de niños con diabetes

 

 

La entrega de los perros no se realizará por orden de solicitud. Se evaluarán las motivaciones de los requerimientos y se harán entrevistas a los finalistas. Dado que los perros serán monitorizados periódicamente sólo podrán participar de la convocatoria familias que vivan en la península.

 

 

Os invitamos a enviar esta valiosa información a todos vuestros socios para que, aquellos interesados en participar de la I CONVOCATORIA DE SOLICITUD DE PERROS DE ASISTENCIA PARA MENORES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, puedan leer las bases de la convocatoria y enviar todos los datos solicitados en el formulario. Las inscripciones se realizarán sólo vía online hasta el 15 de agosto.

 

 

Para descargar las bases y el formulario pincha aquí

 

 

Para más información podéis contactar con Miriam en el mail Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

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