Vivencias

Síndrome de Vómitos Cíclicos

Tenéis una enfermedad poco conocida, muy abandonada por la investigación científica y es muy importante el soporte moral que os podéis dar los unos a los otros.
Si escribes tu experiencia, tus vivencias con el síndrome, no solo te ayudas a ti mismo, sino que, con tus palabras, puedes ayudar a los demás.
¡Atrévete!

Esta vez no hemos tenido que esperar 92 días, a los 90 días se ha despertado indispuesto.

Ha pasado un par de días mareado, pero como en el post del 29 de diciembre del 2011 podemos decir que "no ha vomitado". Su crisis actual ha sido muy semejante a la de aquellas pasadas Navidades. Ha sido muy floja.

La excepción es que la crisis le ha coincidido con un examen final de la Universidad y que no ha podido realizar. Con un justificante del médico de la AESVC y una breve explicación del síndrome realizada por la AESVC ha conseguido aplazar su examen para la semana próxima.

He observado que actualmente una crisis es suave y la siguiente más fuerte, tampoco le repercute demasiado ni la dieta ni el estrés.

Os animo a todos los que leáis estas palabras a escribir "Las Vivencias" de vuestros hijos, si no lo queréis hacer en este blog, hacerlo para vosotros, para vuestros hijos, siempre al releer los escritos descubres detalles interesantes que pueden auxiliar en situaciones posteriores o que nos ayudan a valorar los progresos personales con e

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Pocos se deciden a escribir su historia, su vivencia. Mis relatos siempre son referentes a mi hijo, pero esta vez en mi post quiero comentar dos vivencias  que me han expuesto y  están teniendo un desenlace feliz y ellos, como es normal, se olvidan de compartir con nosotros estos días de bienestar.

Mi narración es sobre una niña y una joven que “vomitaban sin parar” no explico sus crisis ya que todos sabemos lo que estas significan.

La madre de la pequeña me explicó que en su país desconocían el síndrome y ella en Internet encontró Red de Amor en dónde algunos de nosotros vamos exponiendo nuestros casos. Después descubrió el grupo de facebook de la AESVC y con los datos que encontró llegó a la conclusión que era la enfermedad que padecía su hija desde hacía tantos años. Con esta información fue a su gastroenterólogo  y éste le puso un tratamiento, por cierto muy acertado, ya que  hace seis meses que no tiene una crisis.

La otra historia hace  referencia a una chica que  después de varios años de lucha y desesperación está viendo la luz, ella también lleva seis meses sin vómitos. Finalmente consigue hacer todas aquellas cosas que había soñado y que los vómitos no le permitían realizar.  Puede disfrutar de su pequeña, estudiar, sacarse el carnet de conducir, salir con sus amigas, divertirse, en resumen algo tan sencillo como disfrutar de la vida junto a su familia y amigos.

Sé que de estas historias tan esperanzadoras hay más, me gustaría que algunos nos las relatarais, y nos hicierais participes de vuestra alegría, que nos muestren el rayo de luz que muchos necesitamos observar, como si fueran  la Estrella de Oriente que deja ver el camino a seguir.

Martes 16 DE OCTUBRE DE 2012

 

Pilar Parmo


Este trimestre se le ha retrasado la crisis, cada día que se alarga se convierte en una expectativa, pero el día 101 se ha despertado vomitando.
Como otras veces que se le ha atrasado, la crisis es más intensa, vomita más veces, incluso por la mañana cada vez que se deja vencer por el sueño. Lo más sorprendente es que cuando es más fuerte la recuperación es mucho más rápida.

La explicación  es breve ya que a parte del retraso no hay más novedades. De nuevo nos encontramos contando 92 días, pero a pesar de que con los años seguimos pendientes de esa cita no deseada cada vez sus crisis son más tolerables.

 

Belén Gil me ha enviado esta nota para que os la transmita a todos de su parte:

Martes 8 de mayo de 2012


“Hola, el sabado día 5 estuvimos en la asamblea de la asociación SVC, y pudimos conocer a gente como Pilar Paramo y el Doctor Tormo entre otros y todos estupendos, mi hija Lydia se animo a venir porque ella lo pidio. La experiencia fué positiva por que salio diciendo pues mira a esta niña la pasa como a mi o mira lo qu...e lè pasa a otro etc..ella cada vez sé ve menos rara, por decirlo de alguna manera. Aùnque sé aburrió porque logicamente sé hablaba de propuestas o cuentas de la asociación. Pero si hay posibilidad de volver ella dice que sé anima.
La gente que estuvo allí me pareció de lo mas formal y responsable.
Yo por problemas con mi ordenador no pude tener acceso a la solicitud no sé si algunos de vosotros os a pasado igual pero ya nos hemos hecho socios en nuestra familia y bueno creo que es positivo porque me ha padecido muy importante tener a alguièn como el Dr. Tormo que sabe de lo que hablamos que trata con doctores igualmente interesados y que fuera de España esta enfermedad esta reconocida de otra manera y sobre todo enfocada, si teneís alguna duda de asociaros o de implicaros yo os aconsejo que vayaís a alguna reunión y conozcais a la gente que la forma. Nosotros hemos quedado muy contentos y en lo que podamos ayudar lo intetaremos. Aunque no Sê todavía como pero lo haremos. Comentas experiencias e intercambias opiniones aunque no siempre se este de acuerdo pero cada uno tiene su experiencia y creemos que esta asamblea ha sido positiva en mi casa. Os animo a que probeís. Mucha salud para todos”

martes 24 de abril de 2012

Quizás, tal vez, a lo mejor…..
Teníamos esperanza en la prueba de la DAO, pero como tantas otras veces el resultado ha sido  fallido.
El valor ha sido de 85,2 HDU/ml
La primera prueba de la DAO se la hicimos en el 2010 sin crisis y su nivel fue 101 HDU/ml.
El valor actual es un poco más bajo, pero está dentro de los límites de la normalidad.
Parece ser que tendremos que seguir buscando, pero espero que esta prueba siga siendo un motivo de expectación  para muchos de vosotros.

 

Hola a todos. Soy Lydia de 13 años, tengo el SVC desde los 3 años, hacía casi 1 año y medio de que no me ingresaban y hace 4 días tuvieron que volver a ingresarme, empecé a vomitar a las 6 de la mañana, con dolor de tripa, vomitando cada 15 minutos, a las 9 de la mañana tuve que irme a urgencias, me hicieron la prueba del amonio que nunca me la habían hecho, pero salió todo bien y estuve 7 horas en observación con suero, ondasetrón, omepraphol y paracetamol por vena, llegando a vomitar 16 veces en 4 horas, por la noche tuvieron que ponerme un tranxilium, porque el dolor era muy fuerte y no podía descansar, me quedé dormida y me desperté sin dolor y empezaron a darme un zumo para ver si lo toleraba, a media mañana empecé con cosas mas sólidas y lo toleré bien, y al día siguiente me dieron el alta, esta vez me ha durado el ciclo poco más de 24 horas, pero he llegado a estar ingresada otras veces hasta 15 días, excepto la penúltima vez que estuve 4 y esta última que no ha durado casi nada.

 Parece que estoy aprendiendo a 'controlarlo' un poco por así decirlo. Llevo 2 años con medicación todas las noches, la pastilla se llama Triptizol y es un poco para controlar todo esto de los vómitos y las migrañas, que también me vienen después del ingreso siempre, después del ingreso siempre tengo muchos gases y tengo que tomar un jarabe que se llama entero silicona.

Esta última vez me sentía muy nerviosa porque hacía mucho que no me ingresaban y tenía mucha ansiedad de los nervios porque ya sabía todo esto de que tenía que ingresar y lo paso realmente mal. Espero que tarde mucho en volverme ha dar otro ciclo, o que no vuelva a darme, aunque no es tan posible, y a ver si hacen algo ya para saber algo mas concreto de porqué nos ocurre esto.

6 días de pesadillas

MIERCOLES 01 DE FEBRERO DE 2012

Paso a contaros lo ocurrido a mi familia hace apenas unos días, Después de casi tres meses sin crisis mi hija María decidió  viajar unos días a Paris, después de llevar dos días en la ciudad soñada empezó a sentirse mal y su estado desemboco en una penosa y violenta crisis de vómitos incesables. Su avión de regreso a Málaga salía unas horas después pero para colmo de males sufrió un desmayo en la puerta de embarque del avión, ante esta situación el comandante del vuelo que ella debía coger le impidió el vuelo y mando llamar a las asistencias sanitarias las cuales la trasladaron a un hospital en Paris.

Se pusieron en contacto con nosotros en Málaga y para “sorpresa” nuestra nadie en el hospital conocía el (S.V.C.) ante la desesperación y la impotencia por parte nuestra decidí pedir ayuda a nuestra asociación.

Llamo a Pilar, nuestra eficaz  presidenta y automáticamente se pone en contacto con el doctor Tormo y este sin dudar y sin pérdida de tiempo se pone en contacto con el hospital donde se encuentra ingresada María, explica el protocolo a seguir y consiguen  estabilizar a María sobre todo por la importante pérdida de potasio etc..

En primer vuelo que sale para Paris nos personamos en el hospital y después  de tres días le dan el alta a María.

Por fin el día 19 de enero volvimos a casa.

¿PORQUE PERTENECER A LA A.E.S.V.C.?

Por mi parte lo tengo claro, existen persona con gran valor humano y dispuestos a ayudar sin peguntar nada (Gracias Pilar).

Personas con un gran valor profesional dispuestos a ofrecer sus conocimientos para una mejor gestión de esta gran organización  (Gracias doctor Tormo).

Os animo a todos para que la lucha que tenemos contra esta enfermedad sea fructífera y sigamos levantando la voz para que se nos oiga y así poder ayudar a nuestros seres queridos.

Un fuerte abrazo para todos.

Eugenio.

JUEVES 29 DE DICIEMBRE DE 2011

Poco a poco, nos hemos acercado a las fiestas navideñas y también a nuestro día 92.
Siempre es una intriga que normalmente acaba en una aflicción. Durante 92 días vas apostando por un “tal vez”, pero normalmente vuelven los vómitos y con ellos las mil y una preguntas ¿qué le pasa a mi hijo? ¿Cuál es la razón de estos insaciables vómitos que no cesan?
Ha pasado el día 92 ¡con éxito! Estamos en nuestro día 93 y se ha despertado un poco mareado, un par de veces ha tenido náuseas, pero se puede decir que no ha vomitado.
El día 94 se ha despertado cansado, mareado, pero sin vomitar. Supongo que en un par de días estará como nuevo y otra vez empezaremos a contar nuestros 92 días.
Con los años las crisis se van distanciando y amainando, aunque a veces necesitaríamos un presente no tan incierto.

LUNES 21 DE NOVIEMBRE DE 2011

Ante todo me gustaría dar las gracias a todo el equipo de madres y padres de la asociación por la labor que estáis haciendo por el SVC. Bravo por vuestra labor!
El caso de nuestra hija ha sido peculiar y me gustaría comentarlo por si puede ser de ayuda o de consuelo-esperanza para otros padres.
A nuestra hija le diagnosticaron el SVC hace más o menos tres años y.... parece ser que la ha desaparecido por completo!
Ella tuvo un primer brote fuerte a los 10 años (de pequeña vomitaba a menudo pero no duraba más de un par de días). Luego se reprodujo el síndrome y se fue haciendo cada vez más intenso y seguido hasta llegar a los 12 años cuando tuvimos ingresos más o menos mensuales pasando un otoño del 2010 realmente complicado con 4 ingresos de 8 días cada uno de hospitalización muy seguidos y duros (desde octubre a las vacaciones de Navidad). Pero durante las vacaciones le vino por primera vez la regla y aquí está la súper noticia: desde el 8 de enero no ha tenido ni el más mínimo asomo de crisis!
Al principio procurábamos que no tuviera estrés emocional, vigilábamos que su vida fuera tranquila, pero actualmente no es solo que lleve una vida normal si no que a sus trece años está realizando actividades súper emocionantes sin que haya ningún tipo de síntoma! (como ejemplo os comento que esta misma mañana ha estado en un estudio grabando el primer CD de un grupo de música folk irlandesa-catalana que lidera ella des de su violín!!!). Nos parece increíble y también nos parece una muy buena noticia para otros padres con niños pequeños porque a ella le ha desaparecido parece ser que por completo (sin dolores de cabeza ni migrañas ni nada) al hacerse mayor.
En fin. Quería comentarlo por si puede ser de ayuda para alguien

LUNES 26 DE SEPTIEMBRE DE 2011

Yo esperaba con anhelo los 15 años de mi hijo, pero llegó esta edad y los vómitos no cesaron, ni a los 16 ni a los 17.
Después de tanto desengaño decidimos seguir probando nuevos tratamientos, pero todos fueron un fracaso, seguía vomitando cada 92 días.
A los 18 años mi hijo me propuso no hacer más tratamientos. Respeté su decisión y hace más de un año que nos limitamos a un Diazepan la noche que espera los vómitos. Le ayuda a dormir más tranquilo.
El día 24 de junio del 2011, una fecha a partir de ahora importante para nosotros, se despertó ligeramente mareado, pero en un par de horas estaba bien. La mayor de las sorpresas fue cuando aquella noche no vomitó, ni la siguiente ni la de después de la siguiente.
25 de septiembre 92 días después del día sin crisis, se despierta mareado, por la noche duerme bien y se vuelve a despertar mareado, pero…..¡ tampoco ha vomitado!
A las 6h. de la mañana del día 27 se ha acabado el encantamiento y ha empezado a vomitar.
Después de tantos años con vómitos tener 186 días de descanso ha sido para él un gran consuelo y el principio de una ilusión....pero tendremos que esperar 92 días más para seguir escribiendo

 JUEVES 14 DE ABRIL DE 2011
 
Hola, tengo una hija con 10 años, desde bien pequeña sufre crisis de vómitos, cada 3- 4 meses aproximadamente, a ella le vienen durando unos 4-5 días lo que me obliga a ingresarla, durante 3días aprox.
Sus ataques suelen venir durante el día y puede vomitar mas o menos 8 -10 veces a la hora, algo muy exagerado. Sus vomiteras comienzan sobre las 6-7 de la mañana pero las noches más o menos las pasa tranquilas, sabiendo la paliza que ya lleva en el cuerpo.
Los médicos llevan diciendo años que son vomitos ciclicos, pero la verdad que hasta este año no se le ha hecho ninguna prueba para ir descartando intolerancias de las que ha dado negativa.
Estoy muy perdida, me gustaría saber si en España hay algun especialista que me explique con claridad esto. Lo que leo de la enfermedad no coincide con las caracteristicas de mi hija.
Me dicen los medicos que la pobre se intoxica y que cuando su cuerpo se copa empiezan los vómitos.
En fin seguiré viendo y esperando tener noticias de alguien que me pueda aclarar puntos sobre esto.
Gracias
 
 

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